Naar de inhoud springen

Alzheimer: mijn persoonlijke verhaal

Het begon allemaal toen mijn lieve opa Frans uitingen begon te tonen van de ziekte Alzheimer rond mijn 11e jaar.

Tot die tijd was ik samen met mijn broertje elk weekend bij opa en oma te vinden. Opa groeide op in Scheveningen, waar we elk weekend een visje aten en iets leuks mochten doen: naar de bioscoop of SeaLife. Mijn broertje (foto), broer, zus en ik waren verzot op onze grootouders. Oma An kreeg te kampen met de ziekte Parkinson, waar opa haar liefdevol bij hielp. Mijn opa was heel nauwkeurig en beschreef elke dag in zijn dagboekje op wat er zoal gebeurde op de dag.

Na verloop van tijd kreeg opa Frans wat geheugenproblemen: zo belde hij naar mijn ouders met een vraag, waarbij hij vervolgens 10 minuten later opnieuw belde met dezelfde vraag. Mijn oma ervaarde hetzelfde. Zijn verhalen in zijn dagboek werden steeds korter en slordiger, haalde namen van zijn vier kleinkinderen en twee zonen door de war en begreep mijn oma’s bijwerkingen van de ziekte Parkinson niet. Ook raakte hij steeds vaker de weg kwijt als hij autoreed waardoor hij na verloop van tijd niet meer mocht autorijden. Langzamerhand werden normale, dagelijkse routines moeilijker voor opa.

Op een dag bracht hij samen met mijn vader mijn broertje naar zijn voetbalwedstrijd. Mijn vader haalde een bakje koffie voor hem en opa, maar toen mijn vader terugkwam naar het voetbalveld was opa nergens te bekennen: opa was aan de wandel en vervolgens gevallen. Opa begreep niet wat er was gebeurd. De familie werd steeds bezorgder om hem.

Wat het allemaal nog een stuk ondraaglijker voor mijn familie maakte is dat mijn vader, Dr. Frans Hoogeveen (psycholoog en specialist dementiezorg), al jaren onderzoek deed naar deze ziekte, al ver voordat mijn opa Alzheimer kreeg. Mijn vader heeft ontwikkelingspsychologie gestudeerd waarbij hij vele onderzoeken, boeken en lezingen geeft over de ontwikkeling in dementiezorg. Hij kon mijn opa’s voorderingen in de ziekte van heel dichtbij meemaken. En zo ik ook.

Opa Frans kwam samen met oma An in een aanleunwoning terecht in Den Haag. Ze konden namelijk niet meer voor elkaar zorgen. Oma ging lichamelijk en geestelijk erg achteruit door de ziekte Parkinson en opa kon het geestelijk niet meer bijhouden. Oma werd depressief door haar ziekte en opa begreep er niks meer van. Opa dacht dat hij in een vakantiewoning zat en belde elke dag mijn vader wanneer hij naar huis mocht. Mijn vader bezocht ze elke dag, en soms wel meerdere keren. Het was een erg verdrietige situatie en werd voor iedereen in de familie steeds ondragelijker. En zo ook voor mijn oma. Mijn oma kreeg kanker en overleed plotseling. Nu was mijn opa alleen en ging het snel bergafwaarts. Na een verhuizing naar nóg een verzorgingshuis overleed mijn opa, een jaar later dan mijn oma.

189849_1631013651585_7596503_nNa het overlijden van mijn lieve opa en oma wilde ik heel graag iets terug doen voor alle liefde die zij mij al die jaren hadden gegeven. Ik had een grote interesse voor de ziekte Alzheimer opgebouwd en was door mijn opa een echte ervaringsdeskundige. Ik begon met een bijbaantje in een verzorgingshuis in Den Haag. Hier heb ik van mijn 16e tot mijn 18e met veel liefde gewerkt op een afdeling voor mensen met dementie en groeide mijn interesse voor deze ziekte. Op mijn 20e werkte ik op een pg-afdeling in Maassluis en besefte ik mij nog meer te willen verdiepen in de ziekte Alzheimer.

Nu zit ik in mijn laatste jaar van de Willem de Kooning Academie in Rotterdam, waar ik studeer voor Docent Beeldende Kunst & Vormgeving. Ik heb mij de afgelopen jaren gefocust op educatie, kunst- en cultuurparticipatie, het geven van rondleidingen in musea, het maken van kunst en het geven van workshops.

Voor mijn afstudeerproject ben ik druk bezig een onderzoek te starten naar het nut van kunst en de werking van onze hersenen met betrekking tot de ziekte Alzheimer. Hiervoor is mijn onderzoeksvraag: Waarom heeft kunst een positieve invloed op mensen met dementie? Hierbij organiseer ik evenementen om aandacht te vragen en kennis over te dragen met behulp van professionals en houd ik me bezig met het vormgeven van rondleidingen voor mensen met dementie. Ik verwacht in juni 2018 hier een uitgebreid antwoord op te hebben.

Benieuwd? Volg mijn blogs om te lezen waar ik me mee bezig houd.

Advertenties